Онко портал » Є така хвороба Крона. Не онкологічна, але важка

Є така хвороба Крона. Не онкологічна, але важка

01.06.2017

     Рисунок1

Виявляється, є такий формат спілкування – журналісти, пацієнти і лікарі.  Зустрічаючись, вони обговорюють важливі теми в медицині і те, як засоби масової інформації можуть вплинути на  вирішення існуючих проблем в цій сфері.  Таке спілкування відбувається  в рамках проекту «Медіаакадемія», який  зініціювало українське представництво фармацевтичної компанії «AbbVie»,  що спеціалізується на розробці новітніх  лікарських засобів. Але йдеться не про рекламу компанії,  а про важливі медичні і соціальні проблеми, які вона порушує. Цього разу йшлося про хворобу Крона у дітей. Ця недуга  дуже складно діагностується і, якщо зважати на європейську статистику,  таких маленьких пацієнтів мало б бути в Україні близько 5 000,  насправді  ж відомо лише про 130  хворих.

 

Пацієнтські історії

З історії черкащанки Лесі Валяєвої можна зрозуміти –  чому прогностичні і реальні цифри так відрізняються. На жаль,  не тому, що українські діти хворіють значно рідше, причину в тому, що  багатьом маленьким пацієнтам не можуть встановити діагноз і роками лікують від інших   хвороб.

Леся народилася у багатодітній родині, але виховувала її  бабуся. Коли   дівчинку почали мучити біль у животі і часті проноси,  її не раз відправляли до лікарні. Лікували від гастриту, коліту, підозрювали різні харчові отруєння, врешті, медики вирішили, що вона просто симулює хворобу  і махнули на неї рукою.

« Досі пам’ятаю, як щодня перед школою лягала на підлогу і зціплювала від болю зуби. Десь за 20 хвилин трохи легшало, –  розповідає свою сумну історію Леся Валяєва. – Я шукала спосіб,  як мені вижити і стала підбирати собі продукти – кілька років  буквально жила на киселях і дуже схудла…»  Загострення  у Лесі сталося після  пологів –  молода мама потрапила  до інфекційної лікарні, де  її лікували від отруєння, промиваючи кишківник проточною водою з крану. Її виписали додому  виснажену, з кровавими проносами і гострим болем у животі.  Тоді вона зібрала речі і без направлення поїхала у Київ, за адресою, яку почула від когось з пацієнтів у лікарні.   Столичні хірурги прооперували її , але, оскільки хвороба була задавнена і  буквально зруйнувала кишківник, Лесі вивели стому. Тоді ж вона вперше почула про те, що її великі страждання називаються хворобою Крона. Молода жінка пережила непростий період, коли  її залишив чоловік і відвернулися друзі, але вона знайшла в собі сили не просто жити, а стати успішною і щасливою. А головне – вона не ховається зі своєю історією, багато робить для того, щоб якомога більше людей знали і про життя зі стомою, і про складнощі  діагностики  такої підступної хвороби Крона.

18664158_1948857345349047_7173796661470040324_n

 

Хворобу Крона має і п’ятнадцятирічний  киянин Єгор Кириченко  –  і йому також понад рік не могли встановити правильний діагноз. Лікували і гастрит, і непереносимість лактози, і інші розлади. Через хворобу Єгору довелося за рік пропустити у школі 90 днів і  відмовитися від гри на скрипці. Бо на це не вистачало ні сил, ні часу. У хлопчика навіть запідозрили поліп у кишечнику і призначили  хірургічне видалення,  але лікар-ендоскопіст діагноз  відкинув. Тільки  у Інституті педіатрії, акушерства і гінекології  фахівці нарешті визначилися – у Єгора  та сама хвороба Крона. Тепер  він  проходить важкий курс лікування, а   прийом ліків розписаний на цілий день. Єгор помітно відстає  у зрості від своїх ровесників, проте  у хлопчика є надія – що він наздожене їх . Ы що хвороба не примусить  його відкласти в бік саксофон, як раніше примусила зробити це зі скрипкою.

Що знають про хворобу лікарі

Хвороба Крона – це хронічне рецидивуюче захворювання, що характеризується запаленням різних відділів шлунково-кишкового тракту. Вперше цю хворобу описав  у 1932 році американський гастроентеролог  Барил Крон – звідси і  назва.   Як пояснила  доктор медичних наук Маргарита Денисова   тривале  запалення стінок кишківника призводить до формування в ньому гнійників, свищів, звуженню просвіту, що з  часом призводить до необхідності хірургічного втручання.   Тому дуже важливо виявити хворобу на ранніх стадіях і  запобігти інвалідизації дітей.

Незважаючи на безліч досліджень, досі точно не відомо, що спричиняє  хворобу Крона. Існуючі знання дають підставу вважати, що хвороба Крона виникає внаслідок взаємодії низки факторів, а саме: генів, з якими людина народжується, патологічної реакції імунної системи на певні бактерії в кишечнику, а також  вірусів, бактерій та стресів.

Найчастіші симптоми: біль незрозумілої природи у животі, діарея, незрозуміла анемія, лихоманка, втрата ваги, затримка росту. Також слід знати, що майже у четвертої частини пацієнтів можуть бути позакишкові прояви хвороби. Діагностують недугу Крона за результатами лабораторних  та інструментальних обстежень .

18619953_1949265741974874_354131407451646735_n

Як поінформував  доктор медичних наук  Андрій Дорофеєв,  сьогодні  лікарі не можуть говорити про повне одужання  пацієнтів з хворобою Крона, але  своєчасна діагностика і правильне лікування можуть забезпечити їм  тривалі ремісії і повноцінне життя. Більшість дітей з хворобою Крона потребують підтримуючої терапії іммуносупресантами. Існуюча стандартна терапія не завжди ефективна, в таких випадках, а також при несприятливому прогнозі, можуть застосовуватися сучасні методи лікування, такі як інгібітори фактора некрозу пухлини.

                                    Що повинні знати батьки

Окрім симптомів хвороби  і сучасних методів лікування, батьки маленьких пацієнтів також повинні знати, що в Україні створена громадська організація «Надія на майбутнє», яка має за мету відстоювати права  дітей на доступне і якісне лікування. Леся Валяєва і тато  Єгора Віталій Кириченко  – ініціатори її створення.

Всі статті розділу: "Публікації"








Руслана Холохоренко
04.03.2017 Руслана Холохоренко

Самое сложное испытание

Євгенія Гінзбург
17.02.2017 Євгенія Гінзбург

Реабилитация. Есть ли у вас план?

Ангеліна Шостак
17.01.2017 Ангеліна Шостак

Советы от “бывалой”




Перевірити наявність ліків


Популярні