Онко портал » Як впоратися з раком. Поради пацієнтки-лікаря

Як впоратися з раком. Поради пацієнтки-лікаря

yak_vporatisya_z_rakom_poradi_patsientkilikaryaРекомендації лікаря і колишньої пацієнтки Марини Пак усім, хто зіштовхнувся з тим, що у нього або його близької людини діагноз – рак.

Ви завжди повинні бути готові до того, що рак може з’явитися у вашому житті або в житті ваших рідних, близьких або друзів. Це не означає, що про рак треба думати кожну секунду і жити під цим дамокловим мечем. Ні. Ні в якому разі. Але треба розуміти, що одного разу це може трапитися. Так от, якщо це трапиться, – це не кінець світу.

У  перший момент зіткнення з раком треба всіма силами мобілізуватися, намагаючись уникнути жалю до себе, самокопання і страху «залишити у скрутному становищі свою сім’ю». Потрібно сконцентруватися на боротьбі з хворобою і на тих зусиллях, які треба докласти до перемоги над нею, а не витрачати сили даремно.
Цю боротьбу можна розділити на кілька дуже важливих етапів:
1. Діагноз ще не встановлено, але людина щось підозрює. Спектр емоцій найрізноманітніший. Від впевненості «я абсолютно здоровий, просто втомився» до тривоги «я смертельно хворий, мені доведеться пройти довге, болісне і, швидше за все, безуспішне лікування». На цьому етапі багато людей відтягують похід до лікаря. Це найбільша помилка. Обстежуватися профілактично слід раз на півроку. Але при будь-яких підозрах треба йти до лікаря. Швидше за все, причина дійсно не така вже й серйозна. Але якщо серйозна, то чим швидше ви про це дізнаєтеся, тим більше перспектив перемогти.
2. Людина звернулася до лікаря і проходить обстеження, результати якого ще невідомі. У цей момент вона ніби «між небом і землею». Думки дуже різні. Головна з яких – страх. Дуже важливо поділитися своїми побоюваннями і переживаннями з тими, хто поруч. Родичам і близьким важливо цікавитися результатами обстеження, «тримати руку на пульсі» і не залишати людину наодинці з нехорошими передчуттями. Насправді, ще ніхто не знає, що відбувається і що вас всіх чекає. Але важливо дати зрозуміти хворому, що в будь-якому випадку ви будете поруч.
3. Попередній діагноз поставлений. Але він невтішний: рак. У цей момент в депресію впадає не тільки сам пацієнт, але і його близькі. Спочатку про близьких: свідомо чи мимоволі родичі усвідомлюють, що хвороба змінить і їхнє життя. Відповідальність і тягар лікування ляжуть саме на їхні плечі. Чи варто говорити, що сам хворий у цей момент знаходиться практично в прикордонному стані: депресія, зневіра, дратівливість, конфліктність по відношенню до всіх, хто поруч. Дратівливими і конфліктними стають, насправді, всі члени сім’ї. Я чудово пам’ятаю, як після того, як я розповіла чоловікові про свій діагноз, його неприйняття хвороби було навіть більшим за моє: «Як це МАРИНА могла захворіти ?! Цього бути не може». І ви самі, і ваша сім’я моментально усвідомлює необхідність зміни життєвих планів, життєвих орієнтирів. І це не додає сил. Такий стан речей – одна з найбільших колективних помилок. Люди віддаляються один від одного, роблячи один одного ще слабкішими, самотніми і беззахисними перед хворобою. Дуже важливо, щоб родичі в цій ситуації зберігали тверезу і холодну голову і допомагали пережити складний момент своєю розумною участю, допомагали оцінити те, що сталося з точки зору раціонального сприйняття.
Як можуть допомогти родичі? По-перше, вмовити пацієнта отримати «другу думку» щодо поставленого діагнозу. Ніколи не можна виключати можливості лікарської помилки. Бо помиляються всі, навіть найкращі лікарі. По-друге, допомогти вирішити питання з повним предметним обстеженням. Така допомога може бути абсолютно різною: просто підвезти на машині, скласти компанію або відшукати фахівця, домовитися про консультації. По-третє, пацієнтові треба дати зрозуміти, що ви не просто пасивний спостерігач у цій історії, ви готові стати її активним учасником, підставити плече, подати руку допомоги. З пацієнтом треба розмовляти, але не нав’язливо. Не потрібно постійно мусолити питання обстеження та очікування його результатів. Треба просто постійно обговорювати план дій: буде остаточний діагноз, так, можливо, він дійсно буде поганим, але ми будемо знати, що з цим робити, ми прямо зараз будемо намагатися зрозуміти, що з цим можна зробити. І негайно треба почати розробляти можливі варіанти лікування, залучаючи самого пацієнта, якщо, звичайно, він не проти. Чекаючи остаточного діагнозу треба підготуватися до всіх можливих варіантів розвитку подій: з’ясувати, де проводять лікування такого варіанту раку, який вам «світить», де кращі результати, які існують клініки, що можна зробити безкоштовно, а на що будуть потрібні додаткові кошти, скільки це коштує, де ви можете знайти гроші, якщо у вас їх немає, і так далі. Найголовніше – ви повинні бути поруч з людиною, над якою нависла загроза хвороби. Постарайтеся якомога частіше відволікати її від поганих думок: кіно, театри, виставки, зустрічі з друзями, просто веселі і душевні домашні посиденьки. Але будь-яке відволікання має бути природним. Надмірна увага дратує. Якщо ви раніше чогось не робили, то ні в якому разі не треба цього робити зараз.
4. Безумовно, важлива роль друзів і колег. Але не можна її переоцінювати. Треба бути готовим до того, що багато хто з них не захоче спілкуватися з онкологічним пацієнтом. Або, навпаки, стане спілкуватися, гвалтуючи себе, телефонуючи щодня з черговим запитанням «як справи?» І додаючи в кінці: «Ти тримайся, все буде добре». Треба розуміти, що вони говорять це, в основному, собі. Справа в тому, що багато людей, дізнавшись про те, що у когось з його оточення рак, починають замислюватися і шукати у себе симптоми схожого важкого захворювання. І їх це теж дуже бентежить. Визначте для себе те коло можливого спілкування, яке не дратує, не виводить вас зі стану рівноваги. До решти людей, у тому числі і тих, хто виявляє, як вам здається, безтактність, поставтеся філософськи: люди різні. До того ж, ви, безумовно, маєте право обирати, з ким спілкуватися, а з ким ні.
5. Остаточний діагноз поставлено. Рак підтверджено. У пацієнта виникає відчуття роздратування, гніву, образи. Головне запитання: «Чому я? За що?» Починається ретроспективний аналіз життя, вчинків. Росте образа на навколишніх і відчуття безвихідності, зневіри. Це найважчий етап, без втрат з якого може вийти дуже і дуже мало хто. Ось тепер можна робити для близької людини те, чого ви раніше не робили. У цей момент дуже важливо, з одного боку, не йти на повідку в пацієнта, не давати йому розкиснути і зануритися на дно зневіри. З іншого – не вступати в якісь суперечки, не конфліктувати, не скандалити. Потрібно просто терпляче слухати, шукати і намагатися знайти ті слова, які ви ніколи один одному не говорили і, можливо, якби не цей випадок, не сказали б. Переосмислення всієї життєвої ситуації відбувається не тільки у пацієнта, але й у його близьких. Не соромтеся своїх почуттів, говоріть, дійте. Слова і вчинки в цей момент повинні бути вкрай відвертими, не скутими обставинами вашого життя «до» і вашого можливого життя «після». Нічого не треба відкладати на потім. Можна разом плакати, навіть ридати. Це сльози полегшення. Але повинен бути, звичайно, і позитив. У цьому сенсі головне – пам’ятати, що підбадьорювання і обіцянка всього хорошого без конкретики не працює. Намагайтеся в потрібний момент підкидати хворому книги, фільми, конкретні історії боротьби і перемоги, підібрані в Інтернеті. Це не повинно бути коротке речення типу «все буде добре, я знаю». Це має бути речення (і не одне), яке було б наповнене не тільки змістом, але і дією. Цей момент у хворобі небезпечний ще й тим, що дуже часто пацієнти, сприймаючи свій рак як належне або як покарання, несподівано вирішують відмовитися від лікування. Або починають шукати альтернативні методи лікування. Дуже важливо родичам зайняти певну позицію щодо цього питання і не витрачати час даремно, а допомогти пацієнтові отримати кваліфіковану допомогу. Постаратися зробити все якомога швидше. Зрештою, почати разом шукати «альтернативні» шляхи, домовившись не відмовлятися в той же час від традиційних способів лікування. Зробити так, щоб пацієнт якомога швидше переконався (обов’язково з допомогою конкретних прикладів) в тому, що «миттєві» і «безвідмовні» методи, як правило, не працюють. Постаратися дати зрозуміти пацієнтові, що лікування від раку буде нешвидким, але воно подіє. Головне – допомагати лікуванню і боротися.
6. Родичам пацієнта треба заздалегідь приготуватися до того, що турбота про онкологічного хворого – це важка робота. Її вам, судячи з усього, доведеться ще поєднувати з професійною діяльністю і побутовими обов’язками. Треба постаратися не нарікати. Якщо є можливість, добре б запросити для допомоги по господарству когось із родичів, аби був час для спілкування з хворим і ви не так сильно втомлювалися.
7. Близькі та друзі мають висловлювати не співчуття, і співпереживання. Вони повинні проявляти толерантність. Ні в якому разі не повинно бути тональності типу «ти поруч, ти хворієш, а я тебе терплю». Прийнятна тільки одна тональність – участь: «ти хворієш, а я поруч з тобою і намагаюся зрозуміти всю тяжкість твого стану, але готовий бути тобі підтримкою». Жалість не працює. Запитання «як справи?», «як почуваєшся?», «уже краще?» викликають майже фізичну нудоту, неприйняття. Пацієнт має право говорити про свою хворобу тільки тоді, коли йому самому цього хочеться. Ця розмова повинна проходити максимально природно. Привчіться слухати і реагувати на почуте, тим самим заохочуючи пацієнта до відвертих розмов. Це профілактика «замикання». Треба допомогти хворому самому почати розповідь про те, що він відчуває, самому вибрати тональність і зручний режим цієї розмови. Просто прийміть до відома, що рак – це все ж не ГРЗ, і кожен досвід кожного онкологічного пацієнта унікальний. У будь-якому разі, він саме так його для себе розцінює.
8. Діагноз підтверджено і прийнято рішення почати лікування. Дуже важливо від самого початку переконатися в тому, що лікар, до якого потрапив у руки ваш близький, – дійсно саме та людина, якій ви і ваш родич довіряєте. Співдружність і особиста довіра – одна з найважливіших складових успішного лікування. Сам пацієнт і його близькі повинні «на березі» вирішити, що саме цьому лікарю вони довіряють життя пацієнта, з ним підуть до кінця. Треба розуміти, що в процесі лікування лікарів, як правило, не змінюють. І від цього вибору, і від взаємин, які складуться на самому початку з лікуючим лікарем, залежить дуже і дуже багато чого.
9. Перша зустріч і розмова з лікарем, який буде вас лікувати. Дуже важливо, щоб бесіда з лікарем будувалася на паритетних засадах. Паритет на користь професіоналізму лікаря, але й без утиску прав пацієнта. Хворий має право знати всі нюанси свого діагнозу. Пацієнт та/або його близькі повинні відразу поставити лікарю важливі запитання: скільки лікування триватиме, які будуть етапи, які результати ми очікуємо, що буде, якщо у визначені терміни ми не доб’ємося очікуваного результату? Чи можна буде повторити лікування? Що ми (родина пацієнта, сам хворий) можемо зробити, щоб допомогти лікуванню? Необхідно також уточнити конкретний план лікування. Після цього спільно скласти календар хвороби і перемоги над нею: етап за етапом. Потім необхідно обговорити в сімейному колі всі плюси і мінуси, всі можливі (передбачувані та описані лікарем) варіанти розвитку подій. Дуже корисно розмітити календар, повісити його на видному місці, щоб орієнтуватися. Добре було б побудувати певний план на «після лікування», щоб було чого прагнути. Пацієнт може завести особистий щоденник, який допоможе справлятися йому з негативними емоціями, з переживаннями, які він з тієї чи іншої причини не може обговорити з близькими або фахівцями.
10. Протокол лікування обрано. Лікування почалося. Прийшов час перевести запитання «за що?» в запитання «чому так вийшло?» і «чим я можу допомогти своєму організму?»: я багато працюю, мало відпочиваю, веду неправильний спосіб життя, часто дратуюся і нервую. У цей момент хворому корисно спокійно, наодинці з собою провести аналіз свого життя і спробувати не звинувачувати себе і не впадати у відчай, а окреслити маленькі кроки, за допомогою яких він буде змінювати своє життя на краще. Потрібно прийняти той факт, що тільки маленькі зміни можуть призвести до великих змін. Також прийшов час переоцінити цінності: чи так важливі успіх, статус, влада, гроші? Коли ти зіштовхуєшся з хворобою, все це відходить на другий план. На першому місці – здоров’я та близькі. Важливо зафіксувати цю зміну в світогляді. Процес цей досить інтимний. Родичам зовсім необов’язково «допомагати» хворому в цьому, втручатися в його внутрішню розмову. Треба, за можливості, дати пацієнтові самому розібратися в собі, розплутати клубок внутрішніх суперечностей, адже тільки наодинці з собою людина, як правило, може бути чесною і відвертою. Але родичі повинні намагатися завжди опинятися поруч для можливої розмови.
11. Чого категорично не можна робити тим, хто опинився поруч з онкологічним пацієнтом. Категорично не можна погрожувати пальчиком – «от я тобі казав», намагатися перевиховувати. Всі пропозиції про можливе поліпшення ситуації, що виникла або майбутнього життя потрібно робити дуже м’якоі: «Дивись, яку книгу я тобі приніс, чи не хочеш прочитати, тут багато цікавого і корисного, що стосується, як мені здається, твоєї хвороби». Обравши момент, можна запропонувати пацієнтові нову концепцію життя, «підкласти» під руку корисну літературу, вчасно вкинути: «Як думаєш, можливо, ми так-то і так-то зробимо, щоб ти поменше курив? Принаймні поки що?» Дуже важливе хвалити і заохочувати хворого на різних етапах боротьби з хворобою: «Який ти молодець, що так справляєшся з цим! Я вражений твоєю силою волі!» Дуже важливо помічати позитивні зміни в поведінці пацієнта, навіть якщо вони незначні.
12. Мрія – один із найважливіших стимулів в лікуванні. Мріяти треба. Навіть, коли ще не знаєш, чи дійсно та стратегія, яка була обрана лікарями і схвалена тобою в боротьбі з раком, – правильна, не знаєш, чи принесе вона результати і якими вони будуть. Єдине, що дає опору, особливо в ці моменти, – мрія. Але мрія повинна бути реальною, такою, до здійснення якої можна рухатися маленькими кроками. Треба розділити плани і мрії. Наприклад, план на сьогодні: я повинен дійти сам від посту старшої медсестри до палати. Завтра – напишу листа. Післязавтра – прочитаю книгу. Важливо також наповнити своє життя побутовими планами: як виберуся, піду в театр, куплю чоботи, вирощу перець на дачі. Важлива конкретність цих планів: я уявляю, який буде в цей день на мені одяг, яка буде погода, які запахи я буду відчувати. Цими маленькими кроками можна наближати себе до здійснення великої мрії, але теж реальної: я хотів би провести Новий рік вдома, я хотів би на Великдень побувати в церкві, я хотів би в наступному році зустріти свій день народження на морі, з сім’єю. Маленькі кроки дуже важливі, але без великої мрії і віри в її здійсненність дуже важко втриматися на плаву.
13. Лікування йде повним ходом. Воно начебто діє. Але, як правило, лікування онкологічних пацієнтів пов’язане з великою кількістю негативних фізіологічних моментів: випадає волосся, нудить, сіріє і обвисає шкіра. Треба навчитися приймати себе таким, який ти є, з цією хворобою. Це твоє життя. Все в ньому – твоє, навіть ця хвороба. Це дуже важко, але треба навчитися любити себе навіть слабким, навіть безпорадним. Тут особливо важлива допомога близьких, особливо для жінок. Важливо не допустити того, щоб онкологічна пацієнтка бачила, як випадає її волосся, слід запропонувати їй заздалегідь підстригтися. Слід допомогти їй сприймати те, що відбувається як гру. Діє все, навіть такі, здавалося б, незначні компліменти, як: «Яка у тебе, виявляється, хороша форма черепа! Який зворушливий їжачок! Тобі пасує коротка стрижка!»У прийнятті себе треба йти від приватного до загального, не соромлячись повільності своїх кроків. У цей момент дуже важливо обрати приклад для наслідування у хворобі. Для мене таким прикладом став Серван-Шрейбер і його стратегія «Антирак». Можливо, для вас чи ваших близьких дороговказ буде іншим.
14. Друзі та колеги. У цей момент вони існують для того, щоб давати маленькі завдання і зміцнювати віру в те, що все вийде. Обов’язково треба приходити до хворого в гості або в лікарню, але не бути настирливими. Ні в якому разі не можна приходити і сидіти, тягнути час, тільки тому, що ти прийшов і витратив півдня на дорогу. Зрозумійте, це нікому не потрібно. Треба обов’язково прийти з якоюсь справою. Якщо ви принесли їжу, підігрійте її, накрийте гарний стіл. Якщо ви принесли книгу, – почитайте її. Можливо, у пацієнта немає сил читати. Якщо у хворого є сили – запропонуйте погуляти, тільки не «висиджуйте» обов’язковий візит, це тільки дратує.
15. Коли сам пацієнт не може впоратися зі своїми негативними думками, емоціями, поганим настроєм. До цього моменту краще не доводити, але, коли дійшли, дуже важливо звернутися до психолога, психотерапевта або навіть до психіатра. Можливо, ситуація така важка, що тільки фахівець зможе з нею впоратися. Дуже часто самі хворі або їх родичі навідріз відмовляються від послуг психологів і психіатрів. Як правило, онкологічні пацієнти нарікають: «Мені не голову треба лікувати, а рак». Це не так. Якщо голова не в порядку, то рак буде в рази важче вилікувати. Не бійтеся, якщо фахівець запропонує вам подолати проблеми з допомогою якихось медикаментів, навіть антидепресантів. У невеликих кількостях під контролем лікаря вони безпечні. А ось загнана в кут депресія – набагато небезпечніша і шкідливіша. Якщо пацієнт не справляється і не хоче справлятися, відмовляється звертатися до психолога, то до фахівця може прийти його родич або близька людина. Разом вони зможуть швидше знайти вихід зі сформованої ситуації.
16. Робота з онкологічним діагнозом. Якщо перебіг вашої хвороби і стратегія її лікування дозволяють, дуже важливо не кидати роботу. І вкрай важливо, щоб колеги і товариші по службі непомітно допомагали пацієнтові. Щоб з цього не робилася історія героїчного подолання або, навпаки, дискримінації – «ах, бідненький хворий», було б чудово, якби роботодавці змогли придумати для такого співробітника щадний графік. Можливо, колегам варто обговорити між собою тактику поведінки зі своїм тимчасово ослабленим колегою. Треба домовитися про те, щоб виключити безтактні запитання типу: «А ти що, в перуці? Ти в хустині? Чому? Як довго ти будеш лікуватися? Що кажуть лікарі? Як ти себе почуваєш?» Ці запитання можна і потрібно ставити, але не бездіяльно, а дійсно брати участь у розмові. В іншому випадку краще промовчати. Нецікаво – не питайте. Так чесніше.
17. Пацієнт завжди чекає, коли і як він піде додому. Це – найголовніше очікування протягом усього лікування. Це треба розуміти і близьким і лікарям.
18. Лікування пройшло успішно. Ви повертаєтеся додому. Треба бути готовим до того, що все виявиться не таким, яким, як, вам здається, було колись. Не таким, як ви мріяли, марили, лежачи на лікарняному ліжку. Повернення, швидше за все, не пройде безболісно. Буде біль, роздратування, втома, підвищена стомлюваність, новий вигляд, якого ви будете соромитися. Намагаючись втекти від цього, пацієнт прагне назад у лікарню. Родичі повинні допомогти йому захотіти повернутися в лікарню для того, щоб він зміг повернутися додому вже остаточно, в кращій формі. Треба набратися терпіння і дочекатися того моменту, коли остаточне повернення стане можливим.
19. Вдома. Повернення в звичне життя. Пацієнта, який повернувся додому, не обов’язково захищати від домашніх справ. Навантажувати теж не варто, але й ізолювати не можна. Можна поволі зробити частину роботи самим, непомітно. Але це не найважливіше. Найважливіше – атмосфера. Це не повинна бути гнітюча, похмура атмосфера очікування чогось поганого. Це повинна бути радісна і легка атмосфера початку нового життя. Цю атмосферу повинні створити, звичайно, близькі люди: фільми, прогулянки, театри, виставки і просто вечір перед телевізором, словом – все, з чого складається звичайне життя. Але все це має бути необтяжливо. Треба розуміти, що людина ще ослаблена, вона потребує більшої кількості відпочинку, іноді навіть – на самоті.
20. Що робити, щоб удома колишньому пацієнту було добре. На комфортне повернення додому вкрай позитивно діють прості, але дивовижні радості: спільно затіяна перестановка меблів, обновки, нові меблі, квіти, якесь забуте сімейне свято. Або навіть просто новий кухонний комбайн. Важливі й витівки, ті, яких так не вистачало в лікарні, наприклад шампанське. Користь від келиха шампанського набагато більша, ніж від усіх виписаних на реабілітаційний період ліків, пам’ятайте про це.
21. Найважливіше правило життя після раку: життя продовжується, його якість загублено лише тимчасово. Жити в очікуванні повернення хвороби категорично не можна. Потрібно жити кожен день, нічого не відкладати. Ми всі смертні, а час біжить дуже швидко. Звичайно, колишньому пацієнту часом важко, а часом – страшно. Треба знайти форму, щоб говорити про це. Але говорити легко, позитивно, ні в якому разі не допускаючи зневіри і страху. Але забороняти боятися – теж ні в якому разі не можна. Тут важливо відшукати баланс. Адже страх – головна затиснута емоція в постонкологічному періоді. Близькі повинні дати зрозуміти: «Якщо ти тривожишся, давай підемо і перевіримось, зробимо рентген, проведемо біохімію». Не дозволяйте невизначеності заволодівати емоціями. Треба не лінуватися і не відкладати всі необхідні кроки, щоб вичерпати страх. Життя має бути повноцінним. Те, як це виглядає, – людина вирішує сама. Безумовно, той спосіб життя, який людина вела до хвороби, зазнає якихось змін, але треба просто змусити себе повірити в те, що це – нове життя. І відтепер воно буде ось таким. Категорично не можна йти в себе, жаліти себе, знову і знову переживати хворобу. Якщо ви бачите, що така ситуація затягується, треба обов’язково якомога швидше звернутися до фахівця-психолога.
22. Не квапте події. Родичі та близькі повинні розуміти, що якщо лікування закінчилося, то це автоматично не означає, що людина стала веселою, щасливою, колишньою. Це далеко не так. Має пройти час, можливо, досить довгий, перш ніж сама людина повірить у те, що вона перемогла рак.
23. Спробуйте розповісти про те, що з вами сталося. Коли ви самі повірите в те, що все – позаду, треба навчитися говорити вільно про свою хворобу, робити висновки, витягувати досвід. Не соромитися себе. Все, що трапилося, сталося саме з вами. Це – ваша історія.
24. І найголовніше: вірте, що перемогти рак – можливо.
З книги Катерини Гордєєвої «Перемогти рак»

Всі статті розділу: "Підтримка"








Руслана Холохоренко
04.03.2017 Руслана Холохоренко

Самое сложное испытание

Євгенія Гінзбург
17.02.2017 Євгенія Гінзбург

Реабилитация. Есть ли у вас план?

Ангеліна Шостак
17.01.2017 Ангеліна Шостак

Советы от “бывалой”




Перевірити наявність ліків


Популярні