Онко портал » Есть такая болезнь Крона. Не онкологическая, но тяжелая

Есть такая болезнь Крона. Не онкологическая, но тяжелая

01.06.2017

Рисунок1

Оказывается, есть такой формат общения – журналисты, пациенты и врачи. Встречаясь, они обсуждают важные темы в медицине и то, как средства массовой информации могут повлиять на решение существующих проблем в этой сфере. Такое общение происходит в рамках проекта “Медиаакадемия”, который инициировало украинское представительство фармацевтической компании “AbbVie”, которая специализируется на разработке новейших лекарственных средств. Но идет речь не о рекламе компании, а о важных медицинских и социальных проблемах, которые она поднимает. В этот раз говорили о болезни Крона у детей. Эта болезнь очень сложно диагностируется и, если считаться с европейской статистикой, таких маленьких пациентов должно быть в Украине около 5 000, в действительности же известно лишь о 130 больных.

                                      Пациентские истории

Из истории  Леси Валяевой из Черкас можно понять – почему прогностические и реальные цифры так отличаются. К сожалению, не потому, что украинские дети болеют значительно реже, причина в том, что многим маленьким пациентам не могут установить диагноз и годами лечат от других болезней. Леся родилась в многодетной семье, но воспитывала ее бабушка. Когда девочку начали мучать боли в животе и частые расстройства, ее не раз отправляли в больницу. Лечили от гастрита, колита, подозревали разные пищевые отравления, в конечном итоге, медики решили, что она просто симулирует болезнь и махнули на нее рукой.

“До сих пор помню, как ежедневно перед школой ложилась на пол и сжимала от боли зубы. Где-то через 20 минут немного становилось легче, – рассказывает свою грустную историю Леся Валяева. – Я искала способ, как мне выжить и стала подбирать себе продукты – несколько лет буквально жила на киселях и очень похудела”.

Обострение у Леси случилось после родов – молодая мама попала в инфекционную больницу, где ее лечили от отравления, промывая кишечник проточной водой из крана. Ее выписали домой истощенную, с кровавым поносом и острой болью в  животе. Тогда она собрала вещи и без направления поехала в Киев, по адресу, который услышала от кого-то из пациентов в больнице. Столичные хирурги прооперировали ее, но, поскольку болезнь была запущена и буквально разрушила кишечник, Лесе вывели стому. Тогда же она впервые услышала о том, что ее большие страдания называются болезнью Крона. Молодая женщина пережила непростой период, когда ее оставил муж и отвернулись друзья, но она нашла в себе силы не просто жить, а стать успешной и счастливой. Очень важно – Леся не прячется со своей историей, много делает для того, чтобы как можно больше людей узнало и о жизни со стомой, и о сложностях диагностики такой коварной болезни Крона.

18664158_1948857345349047_7173796661470040324_n

Болезнь Крона имеет и пятнадцатилетний киевлянин Егор Кириченко – и ему также больше года не могли установить правильный диагноз. Лечили и гастрит, и непереносимость лактозы, и другие расстройства. Из-за болезни Егору пришлось за год пропустить в школе 90 дней и отказаться от игры на скрипке. Потому что на это не хватало ни сил, ни времени. У мальчика даже заподозрили полип в кишечнике и назначили хирургическое удаление, но врач-эндоскопист диагноз отбросил. Только в Институте педиатрии, акушерства и гинекологии специалисты  определились – у Егора именно та  самая болезнь Крона. Теперь он проходит тяжелый курс лечения, а прием лекарств расписан на целый день. Егор заметно отстает в росте от своих ровесников, однако у мальчика есть надежда – что он их догонит. И что болезнь не заставит его отложить в сторону саксофон, как раньше заставила сделать это со скрипкой.

                                              Что знают о болезни врачи

Болезнь Крона – это хроническое рецидивирующее заболевание, которое характеризуется воспалением разных отделов желудочно-кишечного тракта. Впервые эту болезнь описал в 1932 году американский гастроэнтеролог Барилл Крон – отсюда и название.

Как объяснила доктор медицинских наук Маргарита Денисова длительное воспаление стенок кишечника приводит к формированию в нем гнойников, свищей, к сужению просвета, который со временем приводит к необходимости хирургического вмешательства. Поэтому очень важно выявить болезнь на ранних стадиях и предотвратить инвалидизацию детей. Невзирая на огромное количество исследований, до сих пор точно не известно, что вызывает болезнь Крона. Существующие знания дают основание считать, что болезнь Крона возникает в результате взаимодействия ряда факторов, а именно: генов, с которыми человек рождается, патологической реакции иммунной системы на определенные бактерии в кишечнике, а также вирусов, бактерий и стрессов. Самые частые симптомы: боль непонятной природы в животе, диарея, непонятная анемия, лихорадка, потеря веса, задержка роста. Также следует знать, что почти у четвертой части пациентов могут быть внекишечные проявления болезни. Диагностируют болезнь Крона по результатам лабораторных и инструментальных обследований .

18619953_1949265741974874_354131407451646735_n

Как поинформировал доктор медицинских наук Андрей Дорофеев, сегодня врачи не могут говорить о полном выздоровлении пациентов с болезнью Крона, но своевременная диагностика и правильное лечение могут обеспечить им длительные ремиссии и полноценную жизнь. Большинство детей с болезнью Крона нуждаются в поддерживающей терапии иммуносупресантами. Существующая стандартная терапия не всегда эффективна, в таких случаях, а также при неблагоприятном прогнозе, могут применяться современные методы лечения, такие как ингибиторы фактора некроза опухоли.

                                                Что должны знать родители

Кроме симптомов болезни и современных методов лечения, родители маленьких пациентов также должны знать, что в Украине создана общественная организация “Надежда на будущее”, которая имеет за цель отстаивать права детей на доступное  и качественное лечение. Леся Валяева и папа Егора Виталий Кириченко – инициаторы ее создания.

Все статьи раздела: "Публикации"








Руслана Холохоренко
04.03.2017 Руслана Холохоренко

Самое сложное испытание

Євгенія Гінзбург
17.02.2017 Євгенія Гінзбург

Реабилитация. Есть ли у вас план?

Ангеліна Шостак
17.01.2017 Ангеліна Шостак

Советы от “бывалой”




Перевірити наявність ліків


Популярные