Онко портал » Олеся і лейкоз: «Я повинна була сама винести собі вирок»

Олеся і лейкоз: «Я повинна була сама винести собі вирок»

f_3274201601453300777

Олеся Деснянська – випускниця МДУ і співробітник Фонду “Волонтери на допомогу дітям-сиротам”. Вона не звикла просити про допомогу – частіше сама допомагала іншим. Рятувала дітей, які могли опинитися в сирітській системі, але не без її участі залишалися в кровних сім’ях. Перед новорічними святами всі чекають на дива і приємні сюрпризи. Але на Олесю в ці дні чекало випробування – їй діагностували мієлобластний монобластний лейкоз. Точніше, Олеся сама поставила собі діагноз.

Постановка діагнозу
У фонді Волонтери на допомогу дітям сиротам я працюю в програмі профілактики соціального сирітства. Це програма допомоги кровним сім’ям, в яких є ризик вилучення або відмови від дитини. Вид діяльності, правда, ніяк не допоміг мені здогадатися про те, що відбувається. Швидше, вміння мислити системно зіграло свою роль.
На початку грудня у мене почали запалюватися і гноїтися ранки на руках. Дерматолог, якого я відвідала, вказав на проблеми з імунітетом і виписав мазь. Через якийсь час ранки загоїлись, проте піднялася температура, почали кровоточити ясна, опухли лімфовузли, боліло горло. Я відвідала терапевта і дантиста. Кожен лікар ставив свій діагноз і кожен говорив про проблеми з імунітетом. Не треба бути фахівцем, щоб зрозуміти: якщо кілька систем в організмі «летить» – винен імунітет.
Варіантів у мене було небагато. Я зайшла в Інтернет, подивилася, що може призводити до таких проблем.
ВІЛ я відкинула відразу, тому що ознаки не надто збігалися, і я оперативно здала аналіз. Чим далі, тим більше мої симптоми були схожі на гострий лейкоз. Коли протягом тижня температура 40 градусів не проходила, а жарознижувальні таблетки не діяли, я зрозуміла, що треба брати ситуацію в свої руки і попросила подругу звозити мене на аналіз крові.
Крім того, на той час у мене вже виступили невеликі крововиливи – це одна з ознак лейкозу. Я не лікар і розуміла, що можуть бути інші варіанти, але так як всі показники крові зашкалювали і самопочуття залишало бажати кращого, було ясно, що єдиний вихід – викликати терміново «швидку допомогу», не даючи собі можливості бути в приємних ілюзіях, що це вірус. Фельдшер «швидкої допомоги» подивився аналізи і відразу сказав про гематологію. Я приїхала в лікарню, у мене взяли аналізи і поклали на лікування.
Мені дуже пощастило дізнатися про діагноз так швидко – в лікарні лежить дівчина, яку з такою ж температурою півтора місяці ганяли між лором і терапевтом, ніхто не здогадався призначити їй банальний аналіз крові, багато дорогоцінного часу було згаяно. Вона теж викликала «швидку», де їй діагностували ангіну і відправляли в інфекційне відділення. Це – дуже поганий шлях, так як людина зі зниженим імунітетом не повинен їхати в інфекційну лікарню.
Мене врятувала власну увагу до деталей і системне бачення, які дозволили мені досить швидко потрапити «за адресою». Якби я звернулася після свят, я б втратила багато часу.
Лікування
Коли мова йде про лейкоз – протокол лікування зазвичай стандартний. Тиждень хіміотерапії, три тижні відновлення і побічних ефектів, які дуже важливо пережити. В організмі знижені всі показники через хіміотерапію, він не може захищатися від вірусів в ці дні. Через місяць після початку лікування робиться аналіз, щоб подивитися, як подіяла «хімія».
Донорство зараз – найактуальніше питання, не тільки для мене, а й для всіх, хто лежить в моєму відділенні. Для мене було відкриттям, що незнайомі люди щодня приходять і рятують життя іншим. Сама я за станом здоров’я кров здавати не могла. З одного боку, це досить просто, а з іншого боку, для тих, хто потрапляє в таку ситуацію як я, – це дуже важливо.
Страх
Найбільший страх у мене був у ті три дні, коли я розуміла, що відбувається. Я була тією людиною, яка повинна була винести собі вирок, і це дуже складно.
У мене була висока температура, я лежала під ковдрою, плакала, і мені хотілося, щоб це було неправдою. Це – найскладніший період.
Діагнози бувають різними, але насамперед треба знайти собі хорошого лікаря. Не треба займатися самолікуванням. Не треба бути собі лікарем, хоча здоровий глузд, логіка і системне бачення своєї проблеми теж не завадять.
Довіряти, але перевіряти
Лікарі – теж люди, помилитися можуть навіть найкращі з них. Історія з моєю діагностикою, прямо скажемо, говорить про непрофесіоналізм. Людині з температурою 38 градусів не призначили аналіз крові, і довіра лікареві не означає, що пацієнтові не треба нічого контролювати. Я відстежую, які препарати мені вводять.
Мені допомагають друзі. У людини в такій ситуації ресурси обмежені, добре, коли ситуацію контролює і людина ззовні. Не треба скидати себе з рахунків, треба бути активним учасником подальшого лікування.
Чи говорити пацієнтові правду?
На жаль, на відміну від зарубіжного досвіду, нам рідко наперед говорять, яка буде процедура. Лікарі дуже завантажені, у них просто немає на це часу. Наша уява часто малює більш страшні картини, ніж є насправді. Якщо лікар каже, що «зараз буде трохи боляче», ми чекаємо чогось неймовірного.
Мені було важливо знати всю правду про свій діагноз та лікування, – про це я сказала лікарю з самого початку.
Мені пощастило з медичним персоналом. Я попередила, що розумію свій діагноз, і мені важливо контролювати ситуацію. У мене дійсно професійний лікар, і у нас не було на цю тему жодних розбіжностей. Я допускаю, що можливі інші варіанти розвитку подій, якщо людина не готова почути про діагноз. Але я з такою проблемою не стикалася.
Як розповісти близьким про діагноз?
Для всіх моїх близьких і друзів діагноз був шоком. Це – важка інформація і та інформація, яку треба говорити особисто. Як тільки я потрапила до лікарні, я спробувала сама повідомити всіх близьких і друзів. Повідомити намагалася так, щоб вони зрозуміли – я здатна з цією інформацією впоратися, і життя не закінчується!
Переживають більше всіх, звичайно, мої батьки. Я – єдина улюблена дитина.
Але батьки роблять зараз все, щоб допомогти мені. Я відразу сказала, що для мене дуже важливо, щоб вони не впали у відчай і змогли знайти в собі сили, щоб мені допомагати, тому що моїх сил може не вистачити.
Про боротьбу
Вранці і ввечері я проходжу хіміотерапію, протягом дня – вливання крові та фізрозчину. Дуже важливо в такій ситуації не втрачати ті фізичні можливості, які є, і я роблю все, що в моїх силах. Найгірше, що можна зробити, – лягти до стінки, уткнутися носом і почати себе безкінечно жаліти.
Джерело: www.rakpobedim.ru

Всі статті розділу: "Прочитати"








Руслана Холохоренко
04.03.2017 Руслана Холохоренко

Самое сложное испытание

Євгенія Гінзбург
17.02.2017 Євгенія Гінзбург

Реабилитация. Есть ли у вас план?

Ангеліна Шостак
17.01.2017 Ангеліна Шостак

Советы от “бывалой”




Перевірити наявність ліків


Популярні